Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten: Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland sind insgesamt betroffen, doch von jeder einzelnen der geschätzt 8000 verschiedenen Krankheiten treten oft nur wenige Fälle auf. Das hat zur Folge, dass es oft Jahre dauert, bis die Betroffenen die richtige Diagnose erhalten, eine wirksame Therapie fehlt in den meisten Fällen. Mitarbeiter*innen vom Berlin Institute of Health (BIH) unterstützen nun die Entwicklung von Konzepten für die deutschlandweite Zusammenarbeit von Universitätskliniken. Ziel ist es, alle anfallenden Informationen zu Seltenen Erkrankungen aus Diagnosen, Behandlungen oder aus der Forschung gemeinsam nutzen zu können, um die Situation für die betroffenen Patient*innen zu verbessern.
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